提供“用药保障+公益救助”双重保障

淄博齐惠保：助罕见病患者一臂之力

　　□记者 刘磊 通讯员 刘媛媛 报道
　　本报淄博讯 “瓷娃娃”“小胖威利”“黏宝宝”，这些名字看似美好，但背后却是一个个罕见病患儿和负重前行的家庭。在淄博，依托“政府指导+险企共保+互联网平台运营”的运行模式，淄博齐惠保通过“用药保障+公益救助”双重保障，为罕见病患者减轻看病就医负担。
　　5岁男孩小祝（化名）是一名“黏宝宝”，在淄博市中心医院被确诊为患有罕见病黏多糖贮积症IVA型。这种病不仅会导致患儿语言发育迟缓，还会致使骨骼发育畸形。短短两个月，小祝就先后住院6次。治疗期间，用药花费的27万元全部需个人负担。好在经淄博齐惠保理赔后，获得了10万元报销费用。
　　同样，被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）的蒙蒙（化名）也成为淄博齐惠保的受益者。2022年，淄博齐惠保为蒙蒙报销了2.2万元，减轻了其家庭负担。
　　过去，罕见病相关的特效药不少都是“天价”，近些年随着医保介入，药品价格有了大幅下降，让“罕见”不再“罕治”。但是，对大部分普通家庭而言，罕见病患者看病就医的费用仍然是不能承受之重。比如，治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液虽经国家医保局纳入医保目录，价格从70万元/针降至3.3万元/针，但患者必须终身用药，首年需注射6针，此后每年需注射3针。去年，蒙蒙的用药花费经基本医保报销后，仍需个人负担7.51万元。
　　如何更好地助罕见病患者一臂之力？作为在省内率先推出的普惠型商业医疗保险，淄博齐惠保在进一步化解参保群众医保目录内及医保目录外仍需自费的高额住院医疗费用风险的同时，也将罕见病责任纳入保障责任范围内。2021年，淄博齐惠保在升级版中，就将7种罕见病特效药纳入保障，都可以按照约定比例赔付；2022年，淄博齐惠保再次提升对罕见病患者的关爱，保障病种由7种增至9种，用药最高保障额度由10万元提高至30万元，起付线由2万元降至1万元，报销比例也大大提高。
　　不仅如此，作为淄博齐惠保的运营平台，水滴公司还连续两年发起大病专项救助公益基金，重点面向罕见病患者，为淄博齐惠保理赔后的大病患者进行公益救助。
　　“凭借保额高、保费低的产品普惠特性，淄博齐惠保能够更大范围地覆盖罕见病患者人群，极大提高了罕见病药物的可及性，从一定程度上弥补了罕见病患者的用药难题。”淄博市医疗保障局党组成员、市医疗保障服务中心主任郝旗峰说。